Patientin berichtet 1

Vom Sodbrennen bis zum Speiseröhrenkrebs

Krankenverlauf  einer Patientin

Seit 2008 bin ich aktives Mitglied der Selbsthilfegruppe-Speiseröhrenkrebs, die in der Uni-Klinik Köln zu Hause ist.
Zu der Selbsthilfegruppe bin ich nach meiner letzten Operation an der Uni- Klinik gekommen.

Ich bin heute 58 Jahre alt.
Im Jahre 2006 wurde bei mir Speiseröhrenkrebs festgestellt.

Um anderen Patienten Mut zuzusprechen, habe ich mich entschlossen, über meinen langen und beschwerlichen Krankheitsverlauf  zu berichten.
Als ich von dieser Diagnose erfuhr, war mir sehr bewusst, dass ein schwerer Weg vor mir liegt. Für mich stand von Anfang an fest, dass ich kämpfen werde.
Als Kind bekam ich einen Satz mit auf den Weg, der bis heute für mich wichtig ist:
„ Der liebe Gott hat Dir das Leben nicht geschenkt, um es wegzuwerfen“.
Also heißt es, solange die Kraft reicht, für dieses wunderbare Geschenk kämpfen.

Diagnose Krebs
Seit fast 30 Jahren litt ich an Sodbrennen und habe mich oft mit den frei erhältlichen Medikamenten selbst therapiert oder nahm von Ärzten verordnete Medikamente zu mir.
Nach dem Wechsel des Hausarztes ging dann alles sehr schnell. Er schickte mich zur Magenspiegelung.
Im Oktober 2006 wurde bei dieser Magenspiegelung Speiseröhrenkrebs festgestellt:
ein hochdifferenziertes tubulo-villöses Adenocarcinom im Bereich der Cardia in einem Barrett- Oesophagus.

Operation und geheilt!
Ich wurde in ein Krankenhaus zur Operation eingewiesen.

Der Chefarzt der Chirurgie erklärte mir bei einem Vorgespräch, dass er sich auf diesem Gebiet gut auskenne und auch mit der Charité in Berlin zusammenarbeite. Das alles klang für mich sehr vertrauenswürdig.
Somit bin ich im guten Glauben in fachgerechten und erfahrenen Händen zu sein, zur stationären Behandlung in die Chirurgie gegangen.
Bei einem letzten Gespräch vor der OP teilte man mir mit, dass mein ganzer Magen zur Sicherheit entfernt werden müsste.
Der Krebs befand sich am Übergang zum Magen.
Die OP, bei der Magen und Krebsgewebe der Speiseröhre entfernt wurden und ein Ersatzmagen aus dem Darm gebildet wurde, fand im Dezember 2006 statt.
Bei einer Visite vor meiner Entlassung teilte man mir mit, dass der Krebs besiegt sei.
Das war für mich wie ein großes Geschenk.

Rezidiv und was dann?

Im Februar 2007 stellte man bei der  Kontrolluntersuchung fest, dass der Krebs an gleicher Stelle noch oder wieder da war. Ich war am Boden zerstört.
Heute weiß ich, dass man bei der ersten Operation weniger als 1 mm oberhalb des Krebsgewebes den Schnitt gemacht hat.

Nun stand ich ohne eigenen Magen und weiter mit Speiseröhrenkrebs da.

Der mich behandelnde Professor der Abteilung Inneres setzte sich sofort mit Herrn Prof. Dr. Hölscher, Uni-Klinik  Köln in Verbindung und sprach über meinen Fall.
Beide beschlossen, dass nun schnell gehandelt werden müsste. Aufgrund der Vernarbungen und des kurzen Zeitraums nach der ersten OP riet Herr Prof. Dr. Hölscher zunächst von einer erneuten OP ab. Man wollte es auf endoskopischem Weg schaffen.
Im Evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf wurde der endoskopische Eingriff vorgenommen. Leider erfolglos.

Daraufhin entschied Herr Prof. Dr. Hölscher Uni-Klinik Köln mich zu operieren. Die OP war im Mai 2007. Dadurch wurde der Krebs vollständig entfernt. Sechs Tage später folgte eine Notoperation, da eine Verbindungsnaht zwischen Speiseröhre und dem eingesetzten Dickdarmstück nicht gehalten hatte. Nach dieser OP wurde ich für  7 Tage in ein künstliches Koma gelegt. Bei dieser erneuten OP wurden Darm und Speiseröhre getrennt und diese am Hals ausgeleitet. Ich wurde danach bis August 2008 über einen künstlichen Darmeingang mit Sondenkost ernährt. Die Speiseröhre war funktionslos, es musste aber zum Erhalt des Geschmacksinnes regelmäßig der Mund gespült werden.

Lebensqualität und dennoch!

Die Lebensqualität war durch die künstliche Ernährung sehr eingeschränkt.
Dank der Hilfe durch meine Familie lernte ich mit dieser Situation etwas besser umzugehen.
Zu meinem Leben, was nun begann, gehörte ein Pflegedienst, eine Betreuung durch die Lieferanten der Nahrung und medizinischen Hilfsmittel.
Der Pflegedienst kam zwecks Wechsel der Beutel und Wundversorgung mehrmals wöchentlich zu mir. Zudem unterstützte er mich, wenn ich duschte.
Bis August 2008 hatte ich über 40 Kg abgenommen und war körperlich völlig am Ende.
Ich wog nur noch 39 Kg. Mein Mann kümmerte sich rund um die Uhr um meine Ernährung und unzählige Arztbesuche. Alle 3- 4 Wochen bekam ich wieder einen neuen Schlauch eingesetzt. Es war eine schmerzhafte und traurige Zeit, in der ich sehr hilflos war.

Am 26.08.2008 operierte mich Herr Prof. Dr. Hölscher erneut.
Der Darm und die Speiseröhre wurden durch ein neues Dickdarmstück mit Erfolg wieder verbunden. Die Operation verlief komplikationslos und ich war nach 14 Tagen wieder zu Hause.

Zurzeit bin ich aufgrund meines Gesundheitszustandes immer noch auf Hilfe
angewiesen, insbesondere durch meinen Mann.
In der Uniklinik bekam ich vor meiner Entlassung noch eine Ernährungsberatung.

Aber im Endeffekt heißt es ausprobieren, was man essen kann. Mit der Zeit lernt man auch damit umzugehen.

Leider haben sich jetzt Narbenbrüche bebildet.
Diese können durch Einlegen von Netzen gefestigt werden. Das kann aber wieder neue Gefahren mit sich bringen.
Auf Anraten der Ärzte, die mich betreuen, versuche ich daher die Muskulatur am Bauch,
der sich nun 4-mal einer Operation unterziehen musste, mit leichter Wassergymnastik
und demnächst mit Nordic Walking aufzubauen, um die Veränderungen durch die Narbenbrüche zu reduzieren.
Heute ist meine Behinderung mit 100% anerkannt und ich beziehe eine Erwerbsunfähigkeitsrente.

Rückblick und Danke

Wäre die 1. Operation korrekt verlaufen, wäre mir wahrscheinlich ein langer Leidensweg über Jahre erspart geblieben.

Zum wertvollsten im Leben eines Menschen gehört die Gesundheit.
Wer sie verliert, ist körperlich und seelisch zerbrochen.
Ich bin glücklich und dankbar, dass ich mit Gottes Hilfe es heute soweit geschafft habe.
Heute lebe ich in Dankbarkeit viel bewusster und viel gesünder.

Auf diesem Weg möchte ich mich bei den Herren Professoren, Ärzten, meinem Hausarzt, den Schwestern und Pflegern, dem Pflegedienst, meiner Hausapotheke, den Betreuerinnen der Lieferanten für Nahrung und medizinischer Hilfsmittel für alles bedanken.
Ein besonderes Dankeschön gilt meiner Familie und unseren Freunden und Bekannten, die mir immer zur Seite standen und auch heute meine Begleiter sind.
Ich hoffe, auch anderen mit gleicher oder ähnlicher Erkrankung Mut gemacht zu haben.

Dezember 2014

Ich möchte mich 6 Jahre nach meiner letzten, sehr erfolgreichen Operation wieder einmal melden.

Es liegen jetzt 6 gute, aber manchmal auch schwierige Jahre hinter mir. In dieser Zeit habe ich gelernt mit meinem neuen Leben, das Leben nach der Erkrankung umzugehen.
Ich habe gelernt, wie man sich ernähren sollte, was Sport für eine Rolle spielt und wie wichtig es ist mit viel Freude in den Tag zu starten. Da ich seit der Operation an Reflux und Atemproblemen zu leiden haben, gehe ich 1x wöchentlich zur Physiotherapie zur Atemtherapie.
Durch diese Behandlung wird eine Aufrichtung der Wirbelsäule und Lockerung der gesamten Thoraxmuskulator erreicht.
Seitdem bekomme ich den Reflux, sowie meine Atembeschwerden mit vielen zusätzlich erlernten Übungen gut in den Griff.
Durch die Betreuung der Ärzte fühle ich mich wieder im Leben angekommen.

2008
Seit 2008 bin ich aktives Mitglied der Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen der Uni-Klinik Köln.
Herr König, Mitglied der SHG, mein Mann, als Familienangehöriger, und ich bin mit vollem Einsatz bei dieser Tätigkeit und haben schon vieles bewegen können.
Anderen Betroffen zur Seite zu stehen und mit ihnen sich auszutauschen ist für uns eine besondere Herzensangelegenheit.

2012
Als Patientenvertreterin und Mitglied der Selbsthilfegruppe bin ich aktiv in der Arbeitsgruppe für die Erstellung der S3 Leitlinie Speiseröhrenkrebs.
Dazu habe ich bereits an meheren Sitzungen in Frankfurt und Berlin teilgenommen.

2014
Es gibt ein Leben vor der Erkrankung und ein Leben nach der Krankheit.
Das Leben nach der Krankheit muss eben gelernt werden und ist dann auch ein sehr
schönes Leben.
Ich würde mich freuen wenn ich anderen Menschen mit meinen Ausführungen helfen kann.

Ich bin dankbar da zu sein und wünsche allen Betroffenen alles Gute