Vorstellung der Selbsthilfegruppe

10 Jahre Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen, in denen viel erreicht wurde und wir vielen Menschen zur Seite stehen konnten.

In den letzten Jahren wird die Gruppe von Frau Kade und Herrn König, die nach Ihrer Erkrankung aktive Mitglieder sind, geleitet.
Seit ihrer Gründung wird in regelmäßigen Abständen, ca. alle 2 Jahre hier in der Uni-Klinik ein Patientenseminar durchführt.
Wir haben uns zum Ziel gesetzt, Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit zu einem Informationsaustausch zu geben, sowie auch mögliche Ansprechpartner im medizinischen Bereich zu nennen.
Viele Probleme von Patienten treten ja oft später auf,
Probleme der Nahrungsaufnahme, Auftreten von Reflux
Müdigkeit nach der Operation, Schlafprobleme
Wann kann ich wieder arbeiten
Welche Medikamente soll ich nehmen
Wie gehe ich mit meinen Ängsten um
Wie werden Angehörige in den Krankheitsverlauf einbezogen
Kann ich eigentlich Sport treiben und ab wann
usw. ...

Bei unseren regelmäßigen Treffen, die alle 5-6 Wochen in der Uni-Klinik Köln
stattfinden geben wir Betroffenen und deren Angehörigen die Möglichkeit zum Austausch untereinander.
Wir versuchen den Betroffenen Mut zu machen und sie zu unterstützen auf dem Weg in ein Leben nach der Erkrankung.
Gerne geben wir unsere Erfahrungen bei auftretenden Problemen an sie weiter.

Wir als Selbsthilfegruppe wirken aktiv als Patientenvertreter bei der Entwicklung der S3-Leitlinie „Ösophaguskarzinom“, sowie auf die darauffolgenden Patientenleitlinie, mit.

Als Selbsthilfegruppe versuchen wir auch, dank der Informationen der Ärzte, Patienten auf den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie hinzuweisen.
Bis heute sind wir (noch) die einzige Selbsthilfegruppe für diese Erkrankung in Deutschland.
Somit sind wir auch telefonisch, sowie schriftlich mit Patienten bundesweit im Austausch.
Ebenso sind wir auch aktiv vertreten bei Veranstaltungen der Stadt Köln, sowie bei Informationsveranstaltungen der Krankenhäuser.

Unterstützt werden wir von den Ärzten der Uni-Klinik, insbesondere von
Univ.-Prof. Dr. med. Christiane  J. Bruns und PD Dr. Jessica Leers

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