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Gerne möchte ich, Frau B. Kade, als aktives Mitglied die Entwicklung unserer Selbsthilfegruppe für Speiseröhrenerkrankungen (SHG-S) vorstellen.

 

2005

Die Selbsthilfegruppe ist auf Anregung der Chirurgischen Universitätsklinik Köln (Herr Professor Dr. Hölscher und Frau Professor Dr. Bollschweiler) zusammen mit Herrn Reiner König als Betroffener ins Leben gerufen und gegründet worden. Herr König ist seit diesem Zeitpunkt als aktives Mitglied tätig.

 

2008

Nach den ersten 3 Jahren gibt es eine veränderte personelle Aufstellung: Seitdem gehören sowohl mein Mann Dieter Hochstein als Angehöriger als auch ich als Betroffene ebenfalls als aktive Mitglieder dem Vorsitz an und bringen viel Begeisterung und Zeitaufwand für dieses Ehrenamt ein. Seit dieser Zeit gibt es umfangreiche Veranstaltungsaktivitäten, Öffentlichkeitsarbeit und Mitarbeit in Arbeitsgruppen.

 

2009

In diesem Jahr erfolgt die Vorstellung der Gruppe auch im Netz unter

www.speiseroehrenerkrankungen.de

 

2010

 Die Selbsthilfegruppe wird von der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. mit dem

Best Practice Award 2010

ausgezeichnet.

 

 

2016

Im Juni gibt es einen personellen Wechsel in der ärztlichen Führung der Chirurgischen Universitätsklinik. Frau Professor Dr. med. Christiane Bruns übernimmt als Direktorin die Leitung der Klinik.

Zusammen mit Frau Professor Dr. Jessica Leers steht sie der Selbsthilfegruppe dankenswerterweise zur Seite. Ebenfalls unterstützt werden wir von Herrn Dr. med. Patrick Plum und Frau Lara Marks.

 

2019

Ende des Jahres werden sowohl Herr König aus persönlichen Gründen als auch Herr Hochstein aus gesundheitlichen Gründen ihre aktive Mitarbeit in der Selbsthilfegruppe beenden.

Schon seit Juni steht Herr Kuhlmann als neues aktives Mitglied und Nachfolger zur Verfügung. Er gehörte der Gruppe bereits seit 2014 als Betroffener und regelmäßiger Teilnehmer an.

Über diese Entscheidung der gemeinsamen Leitung bin ich dankbar und freue mich auf eine gute Zusammenarbeit.

 

Arbeitschwerpunkte:

Das Ziel unserer ehrenamtlichen Tätigkeit ist es auch weiterhin, Patienten und deren Angehörige zu den relevanten Themen rund um die Erkrankung der Speiseröhre und des Magens zur Seite zu stehen und Erfahrungen auszutauschen. Gelegenheit dazu gibt in erster Linie während der regelmäßigen Treffen. Gerne geben wir auch Ratschläge, Tipps und zeigen bei Bedarf einen Weg zu einem kompetenten Ansprechpartner im medizinischen Bereich auf.

 

Für diejenigen, die aufgrund von größeren Entfernungen nicht persönlich teilnehmen können, bieten wir eine deutschlandweite telefonische Kontaktaufnahme an. Viele Ratsuchende wenden sich auch an uns, weil sich bisher noch kein flächendeckendes Netz an Selbsthilfegruppen im Bereich Speiseröhrenerkrankungen gebildet hat.

 

Auf unserer Homepage

www.speiseroehrenerkrankungen.de

bieten wir Ratsuchenden und Interessierten ein umfangreiches Themenspektrum an. Diese Seiten erfahren werden regelmäßig aktualisiert und auch mit neuen Beiträgen erweitert.

 

Per eMail sind wir erreichbar unter:

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

Im Rahmen der Treffen bieten wir auch medizinische Vorträge an. Dr. Plum referiert regelmäßig sehr praxisnah und begeisternd über Themen aus dem Spektrum der Diagnostik und Therapie von Speiseröhren- und Magenkrebs. Im Anschluss können ebenfalls allgemeine Fragen zu den entsprechenden Erkrankungen an den Referenten gerichtet und beantwortet werden.

Neben den medizinischen Themen gibt es bei Bedarf auch Referate aus den Bereichen Sport, Ernährung, Reha und sonstige soziale Themen.

 

 

Weitere Aktivitäten der SHG-S

 

Patiententag

Großes Engagement erfordert die Planung und Ausrichtung des jährlich stattfindenden Patiententages an der Universitätsklinik Köln

 

Öffentlichkeitsarbeit

Hierzu gehört die Teilnahme an Veranstaltungen bei Aktionstagen in Deutschland

 

Arbeitsgruppe S3 Leitlinie und Patientenleitlinie

 

Ich bin als Patientenvertreterin aktiv als Autorin sowohl bei der Erstellung der medizinischen S3- Leitlinien Speiseröhrenkrebs und Magenkrebs als auch bei den daraus resultierenden Patientenleitlinien tätig.

 

Ferner gab ich in der Vergangenheit Unterstützung bei im Aufbau befindlichen Selbsthilfegruppen (z.B. in Leipzig und Mainz) Diese Hilfestellung kann auch weiterhin durch mich erfolgen.

 

Resümee

 

Die Rückmeldungen vieler Betroffener zeigen uns, dass es sich um ein lohnenswertes Ehrenamt handelt. Aus zahlreichen Gesprächen mit Betroffenen und Angehörigen wissen wir, dass viele Ratsuchende mit ihren Ängsten und Sorgen froh sind, ebenfalls Betroffene als Ansprechpartner zu haben. Daher halten wir es nach wie vor für hilfreich, anderen Betroffenen und deren Angehörige mit unseren umfangreichen und positiven Erfahrungen Mut zu machen.

Daher soll dieses Ehrenamt auch zukünftig als besondere Herzensangelegenheit erhalten bleiben.

 

B. Kade P. Kuhlmann