Patientenleitlinie "Krebs der Speiseröhre"
Die Patientenleitlinie "Krebs der Speiseröhre" ist im April 2016 veröffentlicht worden.
Die Patientenleitlinie richtet sich an Menschen mit dem Verdacht oder der Diagnose Krebs der Speiseröhre (Ösophaguskarzinom). Diese Diagnose kann eine schwere Belastung sein. Die Erkrankung wirft viele Fragen auf und wirkt sich auf das gewohnte Leben der Betroffenen und Angehörigen aus.
Damit Patienten kompetent an ihrer Behandlung mitwirken können, hat ein Redaktionsteam die Patientenleitlinie "Krebs der Speiseröhre" erarbeitet. So erhalten Betroffene genaue Informationen darüber, nach welchen Kriterien und Maßgaben ihre Krankheit idealerweise behandelt werden sollte. Die Broschüre beruht auf den Handlungsempfehlungen der ärztlichen S3-Leitlinie "Diagnostik und Therapie der Plattenepithelkarzinome und Adenokarzinome des Ösophagus" des Leitlinienprogramms Onkologie und beruht damit auf dem besten derzeit verfügbaren medizinischen Wissen.
Entwickelt wird die Patientenleitlinie im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie, das gemeinsam von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und der Deutschen Krebshilfe (DKH) getragen wird und die Verbesserung der Versorgung krebskranker Menschen zum Ziel hat. Patientenvertreter und Ärzte aus dem Kreis der Leitlinienautoren haben die Patientenleitlinie gemeinsam erstellt. Betreuung und Redaktion erfolgten durch das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin.
Hier finden Sie die Leitlinie im Internet:
Druckausgaben können bei der Deutschen Krebshilfe kostenlos bestellt werden:
http://www.krebshilfe.de/wir-informieren/material-fuer-betroffene/patientenleitlinien.html
Richtlinien, Leitlinien und Empfehlungen
Jeder Patient erwartet von seinem Arzt eine optimale Behandlung seiner Krankheit.
Nur, wie kann der Patient sicher sein, dass sein Arzt ihm die bestmögliche Behandlung zukommen lässt ?
Nach welchen Kriterien erfolgen eigentlich Behandlungen?
Die Bundesärztekammer beschreibt es so:
Die Qualität der ärztlichen Berufsausübung orientiert sich an Maßstäben, die von Experten, insbesondere der Medizin, aber auch der Rechtswissenschaften, der Philosophie, der Ethik und der Theologie erarbeitet werden:
Diese Maßstäbe können sein: Richtlinien, Leitlinien oder Empfehlungen.
Richtlinien
Richtlinien sind meist von Institutionen veröffentlichte Regeln des Handelns und Unterlassens, die dem einzelnen Arzt einen geringen Ermessensspielraum einräumen. Ihre Nichtbeachtung kann Sanktionen nach sich ziehen.
Leitlinien
sind demgegenüber systematisch entwickelte Entscheidungshilfen über angemessene Vorgehensweisen bei speziellen diagnostischen und therapeutischen Problemstellungen. Sie lassen dem Arzt einen Entscheidungsspielraum, von dem in begründeten Einzelfällen auch abgewichen werden kann.
Empfehlungen und Stellungnahmen
wollen die Aufmerksamkeit auf änderungsbedürftige und beachtenswerte Sachverhalte lenken. Ein Memorandum dient mit seinem Inhalt der umfassenden Information und Aufklärung. Seine Inhalte sollen für die Urteilsbildung des Arztes über den aktuellen Stand des Wissens von Nutzen sein.
Idealerweise unterliegen medizinische Leitlinien einem systematischen und transparenten Entwicklungsprozess; sie sind wissenschaftlich fundierte, praxisorientierte Handlungsempfehlungen. Ihr Hauptzweck ist die Darstellung des fachlichen Entwicklungsstandes. Sie geben Ärzten Orientierung im Sinne von Entscheidungs- und Handlungsoptionen. Die Umsetzung liegt bei der fallspezifischen Betrachtung im Ermessensspielraum des Arztes; ebenso sind im Einzelfall die Präferenzen der Patienten in die Entscheidungsfindung einzubeziehen.
In Deutschland werden ärztliche Leitlinien primär meist von den wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften (siehe AWMF), der ärztlichen Selbstverwaltung (Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) oder von Berufsverbänden entwickelt und verbreitet. Informationen über und Zugang zu internationalen Leitlinien-Projekten und -Agenturen bietet das Guidelines International Network mit der weltweit umfangreichsten Leitlinien-Datenbank.
Leitlinien-Entwicklung
Nach dem System der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) werden Leitlinien in vier Entwicklungsstufen von S1 bis S3 entwickelt und klassifiziert, wobei S3 die höchste Qualitätsstufe der Entwicklungsmethodik ist.
S1: von einer Expertengruppe im informellen Konsens erarbeitet
S2k: eine formale Konsensfindung hat stattgefunden
S2e: eine systematische „Evidenz“-Recherche hat stattgefunden
S3: Leitlinie mit zusätzlichen/allen Elementen einer systematischen Entwicklung (Logik-, Entscheidungs- und „Outcome“-Analyse, Bewertung der klinischen Relevanz wissenschaftlicher Studien und regelmäßige Überprüfung)
Die methodische Qualität einer S3-Leitlinie ist dementsprechend höher einzuschätzen als die einer S2- oder S1-Leitlinie. Die überwiegende Mehrheit (knapp 70 %) aller Leitlinien der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften sind S1-Leitlinien.
Patientenleitlinien
Neben den medizinischen Leitlinien, die in erster Linie für Ärzte erstellt werden, gibt es auch äquivalente Fachinformationen für Patienten, sogenannte Patientenleitlinien.
Patientenleitlinien sind gut verständliche, medizinische Informationen, die dem Patienten helfen sollen, Krankheiten, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden besser zu verstehen. Die Patientenleitlinien werden von einem Team von Ärzten und Gesundheitsfachleuten unter Mitwirkung von Patientenvertretern entwickelt. Sie beruhen auf den wissenschaftlichen Inhalten hochwertiger ärztlicher Leitlinien und den Erfahrungen und Wünschen Betroffener. Die Inhalte sind anhand von wissenschaftlichen Studien entwickelt und werden regelmäßig aktualisiert. Die entsprechenden Fachinformationen sind unter www.evidence.de für Mediziner und Gesundheitsfachleute zugänglich.
Die Patientenleitlinien übersetzen die Behandlungsempfehlungen ärztlicher Leitlinien in eine für Laien verständliche Sprache. Sie geben wichtige Hintergrundinformationen zu den Ursachen der Erkrankung, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden sowie Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung. Es werden alle Fachbegriffe erklärt und Links bzw. Adressen zu weiterführenden Hilfsangeboten genannt.
Unsere Mitarbeit bei Leitlinien
Ärztliche S3 Leitlinien und Patientenleitlinien
Diese Leitlinien haben einen hohen Stellenwert. Bei der Erstellung erfolgt sogar eine aktive Mitarbeit der SHG-S als Patientenvertreter.
Als Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen SHG-S und als Patientenvertreter/Autoren leisten wir aktive Mitarbeit in Arbeitsgruppen bei der Erstellung folgender Leitlinien:
- medizinische S3 - Leitlinie Speiseröhrenkrebs
- medizinische S3 - Leitlinie Magenkrebs
- Patientenleitlinie Speiseröhre
- Patienleitlinie Magen
- S3 Leitlinie "Perioperatives Management bei gastrointestinalen Tumoren" (POMGAT)
S3 Leitlinie Magenkarzinom
Aktualisierung S3 Leitlinie – Magenkarzinom
2016: Beginn der Aktualisierung der S3 Leitlinie Magenkarzinom
2018: Präsentation der S3 Leitlinie auf dem Deutschen Krebskongress
2019: Veröffentlichung der Konsultationsfassung "S3 Leitlinie Magenkarzinom"
(die endgültige Fassung steht noch aus)
Frau Barbara Kade (aktives Mitglied der Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen) unterstützt als Patientenvertreterin die Aktualisierung dieser Leitlinie.
Nähere Informationen finden Sie hier:
Erforschung der Ursachen des Barrett - Ösophagus
Der Barrett-Ösophagus entsteht zumeist als Folge einer Reflux-Erkrankung, bei der die Magensäure in die Speiseröhre (Ösophagus) zurückfließt. Etwa 10% aller Patienten mit einer Entzündung der unteren Speiseröhre infolge einer Reflux-Erkrankung (Reflux-Ösophagitis) entwickeln einen Barrett-Ösophagus. Ist die Speiseröhre über einen längeren Zeitraum hinweg der Magensäure ausgesetzt, kann es zu typischen Veränderungen der Schleimhaut des Ösophagus kommen. Diese werden nach dem britischen Chirurgen Norman Barrett [1903-1979] als Barrett-Ösophagus bezeichnet.
Das Risiko für die Entwicklung eines Barrett-Ösophagus ist bei lang andauerndem Reflux erhöht. Dabei erfolgt die Umwandlung der Schleimhaut in einen Barrett-Ösophagus ohne charakteristische Beschwerden. Symptome können Sodbrennen und Schmerzen im Brustbereich sein.
Die Diagnose des Barrett-Ösophagus kann nur durch eine Spiegelung der Speiseröhre (Endoskopie) erfolgen. Hierbei wird auch eine Gewebeprobe (Biopsie) entnommen, die die definitive Diagnose eines Barett-Ösophagus ermöglicht. Eine regelmäßige endoskopische Kontrolle ist unumgänglich, da sich bei einem kleinen Teil der Patienten ein sogenanntes Barrett-Karzinom, d.h. Speiseröhrenkrebs, entwickeln kann.
Obwohl viele Umweltfaktoren bereits bekannt sind, die zur Entwicklung eines Barrett-Ösophagus führen, sind die biologischen bzw. genetischen Faktoren unbekannt. Zum Beispiel ist noch immer ungeklärt, weshalb einige Personen an einem Barrett-Ösophagus erkranken und andere nicht, obwohl sie jeweils den gleichen Umweltfaktoren bzw. einem gleich starken Reflux ausgesetzt sind.
Das Ziel des Barrett-Konsortiums liegt in der Aufklärung der zellbiologischen Ursachen des Barrett-Ösophagus. Die Aufklärung der krankheitsrelevanten Vorgänge könnte zur Entwicklung kausal wirkender Medikamente führen. Darüber hinaus könnten Biomarker entwickelt werden, die eine bessere Prävention für Risikopersonen und Prognose für Betroffene zulassen. Der entscheidende Schritt bei der Aufklärung der zellbiologischen Ursachen liegt in der Identifikation der genetischen Risikovarianten.
Sogenannte detektierte Risikogene sind die Voraussetzung, um die Barrett-relevanten zellbiologischen Veränderungen zu identifizieren.
Aus den Forschungsdaten könnten sich zukünftig neue Ansätze für die Diagnostik und Behandlung des Barrett-Ösophagus ergeben.
Weitere Informationen erhalten Sie unter:
www.barrett-konsortium.de
S3 Leitlinie Ösophaguskarzinom
Die S3-Leitlinie "Diagnostik und Therapie der Plattenepithelkarzinome und Adenokarzinome des Ösophagus" befasst sich ausschließlich mit dem Speiseröhrenkrebs (Ösophaguskarzinom) und seinen Vorläufern bzw. Risikokonstellationen.
Zielgruppe sind die Patienten mit einer Krebserkrankung der Speiseröhre und Patienten mit Risikofaktoren für die Entwicklung eines Ösophaguskarzinoms. Sie soll als Entscheidungshilfe für die behandelnden Ärzte über die einzuschlagende Diagnose und Therapie dienen.
In der Leitlinie "Ösophaguskarzinom" soll das gesamte Spektrum der Prävention, Diagnostik und Therapie des Ösophaguskarzinoms behandelt werden. Sie wendet sich somit an alle Ärzte und Berufsgruppen, die Patienten mit Ösophaguskarzinom und/oder Risikofaktoren für ein Ösophaguskarzinom behandeln.
Als Mitglied der Selbsthilfegruppe der Universitätsklinik Köln unterstützt Frau Barbara Kade als Patientenvertreterin diese Arbeit.
Nähere Informationen finden Sie hier:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/021-023OL.html
Kompetenzstufen in den chirurgischen Kliniken
Deutsche Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie e.V. (DGAV e.V.)
Kompetenzstufen in den Chirurgischen Kliniken
Je nach personeller und sachlicher Ausstattung, klinischen Erfahrungen, Weiterbildungsbefugnissen und wissenschaftlicher Tätigkeit werden bei den Zertifizierungen der DGAV drei Stufen unterschieden:
- Kompetenzzentrum
- Referenzzentrum
- Exzellenzzentrum
Ein Kompetenzzentrum kann eine Abteilung werden, deren personelle und sachliche Ausstattung und Erfahrung eine qualitativ gute und, soweit vorhanden, eine leitliniengerechte Behandlung sicherstellen.
Ein Referenzzentrum weist zusätzlich zu den für ein Kompetenzzentrum geltenden Bedingungen Weiterbildungsbefugnisse und wissenschaftliches Arbeiten nach.
Ein Exzellenzzentrum ist eine der führenden und größten Einrichtungen in klinischer Erfahrung, personeller und sachlicher Ausstattung sowie wissenschaftliches Arbeiten in dem jeweiligen Fachgebiet. Zusätzlich zu den Voraussetzungen, die ein Referenzzentrum erfüllt, müssen noch weitere Voraussetzungen vorliegen
Kongress Endoskopie
Bei diesem Kongress, bei dem die allerneuesten endoskopischen Techniken diskutiert wurden, waren erstmalig Patientenvertreter von Selbsthilfegruppen eingeladen, die aus Sicht der Patienten darstellen konnten, wie die Patienten subjektiv die Endoskopie erleben.
Für den behandelnden Arzt sind diese Informationen sehr wichtig, da es aufgrund dieser Rückmeldung für ihn möglich ist, die endoskopische Untersuchung für den Patienten so schonend wie möglich durchzuführen.
Als Vertreter unserer Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen hat Frau Kade an diesem Kongress teilgenommen und in ihrem Vortrag ihre eigenen Erfahrungen und die anderer Patienten vorgetragen.
Deutsche Gesellschaft für Endoskopie und Bildgebende Verfahren
Vortrag von Frau Kade "Der Patient in der Endoskopie"
anlässlich des 46. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Endoskopie und Bildgebene Verfahren e.V.