ÜBER UNS – UKK Speiseröhrenerkrankungen

Im Universitätsklinikum Köln (AöR) ergab sich durch die Vielzahl an Operationen im Bereich der Speiseröhren- und Magenchirurgie schon 2004 eine Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe, die seitdem erfolgreich arbeitet. 2009 erfolgte der Aufbau einer eigenen Website mit zahlreichen Informationen zu den Erkrankungen und zu der Arbeit der Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen (SHG-S). Durch die Hinzunahme der Erkrankungen des Magens im Jahr 2024 lautet die Bezeichnung zukünftig: Selbsthilfegruppe für Speiseröhren- und Magenerkrankungen (SHG-SpM)

Das Ziel unserer ehrenamtlichen Tätigkeit ist es nach wie vor, Patienten und deren Angehörige zu den relevanten Themen rund um die Erkrankung der Speiseröhre und des Magens zur Seite zu stehen und Erfahrungen auszutauschen. Gelegenheit dazu gibt es in erster Linie während der regelmäßigen Treffen. Gerne geben wir auch Ratschläge, Tipps und zeigen bei Bedarf einen Weg zu einem kompetenten Ansprechpartner im medizinischen Bereich auf.

21. Oktober 2005

Die Selbsthilfegruppe ist auf Anregung der Chirurgischen Klinik und Poliklinik für Chirurgie des Universitätsklinikums Köln (AöR) von Herrn Professor Dr.med. Hölscher und Frau Professor Dr.med. Bollschweiler zusammen mit Herrn Reiner König als Betroffener ins Leben gerufen und gegründet worden. Herr König ist zu diesem Zeitpunkt als erstes aktives Mitglied tätig

Das Ziel unserer ehrenamtlichen Tätigkeit ist es nach wie vor, Patienten und deren Angehörige zu den relevanten Themen rund um die Erkrankung der Speiseröhre und des Magens zur Seite zu stehen und Erfahrungen auszutauschen. Gelegenheit dazu gibt in erster Linie während der regelmäßigen Treffen. Gerne geben wir auch Ratschläge, Tipps und zeigen bei Bedarf einen Weg zu einem kompetenten Ansprechpartner im medizinischen Bereich auf.

Für diejenigen, die aufgrund von größeren Entfernungen nicht persönlich teilnehmen können, bieten wir eine deutschlandweite telefonische Kontaktaufnahme an. Viele Ratsuchende wenden sich auch an uns, da sich bisher noch kein flächendeckendes Netz an Selbsthilfegruppen im Bereich Speiseröhrenerkrankungen gebildet hat.

Wir können bei besonderen Anfragen immer in der interdisziplinären Zusammenarbeit mit Frau L. Marks als Ansprechpartnerin der Klinik und Poliklinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Transplantationschirurgie eine Unterstützung zu anderen Fachbereichen der Universitätsklinik sowie dem Kölner Refluxzentrum im EVKK unter der Leitung von Frau Professor J. Leers anbieten.

Auf unserer Homepage

www.speiseroehrenerkrankungen.de

bieten wir Ratsuchenden und Interessierten ein umfangreiches Themenspektrum an. Diese Seiten erfahren werden regelmäßig aktualisiert und auch mit neuen Beiträgen erweitert.

Per eMail sind wir erreichbar unter:

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppe im CIO der Universitätsklinik Köln

Auch im neuen Jahr 2025 bieten wir wieder 10 Treffen der Selbsthilfegruppe an. Dazu laden wir alle interessierten Betroffenen und Angehörigen herzlich ein. Die Termine werden im Vorfeld für das gesamte Jahr festgelegt und in den Ankündigungen aufgeführt. Durchschnittlich 25 Teilnehmer können wir zu unseren Treffen begrüßen. Im Laufe jeder Veranstaltung gibt es in der Regel eine Vorstellungsrunde, an der sich jeder Betroffene oder Angehörige beteiligen kann.

Im Rahmen dieser Treffen bieten wir auch medizinische Vorträge an. Ärzte referieren regelmäßig sehr praxisnah über Themen aus dem Spektrum der Diagnostik und Therapie von Speiseröhren- und Magenkrebs. Im Anschluss können ebenfalls allgemeine Fragen zu den entsprechenden Erkrankungen an den Referenten gerichtet und beantwortet werden.

Eine Krankenschwester steht für alle Fragen im Bereich der Pflege vor und nach der Operation zur Verfügung. Eine Pflegeberatung vor und nach Speiseröhren- und Magenoperationen kann mit Termin angeboten werden.

Neben den medizinischen Themen gibt es bei Bedarf auch Referate aus den Bereichen Sport, Ernährung, Reha und sonstige soziale Themen.

Weitere Aktivitäten der SHG-SpM:

Ausrichtung von internen Patiententagen
Teilnahme an externen Patientenveranstaltungen
Mitarbeit bei der Erstellung von Patientenleitlinien (Krebs der Speiseröhre; Magenkrebs; u.a.)
Hilfestellung bei der Neugründung von Selbsthilfegruppen

Schon im Jahre 2010 erhielt unsere Selbsthilfegruppe eine Auszeichnung von der Deutschen Krebshilfe. Näheres zur Preisverleihung finden Sie ebenfalls hier.

Patiententage

Gemeinsam mit der Klinik und Uniklinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Transplantationschirurgie / Universitätsklinikum Köln (AöR) veranstaltet die Selbsthilfegruppe regelmäßige Patientenseminare bzw. Patiententage in ein- bis zweijährigen Abständen.

Hier geht es darum, den Betroffenen, aber auch den Angehörigen und Interessierten Vorträge rund um die Erkrankungen der Speiseröhre und des Magens zu präsentieren. Breiten Raum in diesen Patientenseminaren nehmen die Vorträge der Experten zu den großen Themen Chirurgie, Ernährung, Sport und medikamentöse Therapie ein.

Es besteht ebenfalls die Möglichkeit zur direkten Kontaktaufnahme zu Betroffenen, Ärzten und Pflegeexperten. Bitte haben Sie jedoch Verständnis, dass keine individuelle ärztliche Beratung erfolgen kann.

Teilnahme an externen Veranstaltungen

Hierzu gehört die Teilnahme an Veranstaltungen bei Aktionstagen/Krebstagen/Kongressen in Deutschland

Arbeitsgruppen für S3 Leitlinien und Patientenleitlinien

Wir sind sowohl bei der Erstellung der beiden medizinischen S3 - Leitlinien zum Speiseröhrenkrebs und Magenkrebs als auch bei den daraus resultierenden Patientenleitlinien beteiligt.

Im September 2020 erfolgte eine weitere Mitarbeit der Selbsthilfegruppe (Frau Kade; Herr Kuhlmann) in der neu zu erstellenden S3 Leitlinie "Perioperatives Management bei gastrointestinalen Tumoren" (POMGAT) unter der Koordination der Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie des Universitätsklinikums Bonn (UKB) sowie der Universitätsklinik Mannheim und des Klinikums Solingen

Ferner gab es in der Vergangenheit Unterstützung bei im Aufbau befindlichen Selbsthilfegruppen. (z.B. in Leipzig und Mainz) Diese Hilfestellung kann auch weiterhin durch uns erfolgen.

Auszeichnung "Best Practice Award"

Schon im Jahre 2010 erhielt unsere Selbsthilfegruppe diese Auszeichnung von der Deutschen Krebshilfe. Näheres zum Best Practice Award finden sie in der Gliederung.

Best Practice Award 2010.png - 265.81 KB

Der mit 8.000 Euro dotierte Preis würdigt im Jahr 2010 bereits zum dritten Mal innovative Projektideen, die das Motto „Mehr Dialog bei Krebs" vorbildlich in die Praxis umsetzen und den Dialog zwischen Arzt und Patient nachhaltig verbessern.

Auch in diesem Jahr wurde der Award von Novartis Oncology mit freundlicher Unterstützung der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. (DKG) ausgeschrieben und am 27. Februar 2010 anlässlich des 29. Deutschen Krebskongresses in Berlin verliehen.

Die Deutsche Krebsgesellschaft und Novartis Oncology gratulieren den diesjährigen Gewinnern des Best Practice Award „Mehr Dialog bei Krebs“: (v.l.n.r.) Prof. Dr. med. Werner Hohenberger (Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft),
Prof. Dr. med. Hermann Müller (2. Platz, Projekt „Verbund Pädiatrische Onkologie Weser-Ems“),
Prof. Dr. med. Elfriede Bollschweiler (3. Platz, Projekt „Anlaufstelle für Patienten mit Ösophaguskarzinom“), Klaus F. Röttger (1. Platz, Projekt „Berg und Tal e.V. / LebensZeiten e.V.“) und Adib Jacob, Leiter Geschäftseinheit Onkologie, Novartis Oncology.

Der 1. Platz geht an Klaus Röttger mit dem Kooperationsprojekt Berg und Tal e.V. und LebensZeiten e.V. für stammzelltransplantierte Patienten.

Der 2. Platz honoriert den Verbund Pädiatrische Onkologie Weser-Ems, koordiniert durch Professor Dr. med. Hermann Müller, Klinikum Oldenburg.

Der mit 1.000 Euro dotierte 3. Platz geht an eine Anlaufstelle für Patienten mit Ösophaguskarzinom (Speiseröhrenkrebs) unter Leitung von Prof. Dr. med. Elfriede Bollschweiler aus der Klinik und Poliklinik für Allgemein-, Viszeral-, Tumor- und Transplantationschirurgie des Universitätsklinikums Köln (AöR).

Da das Speiseröhrenkarzinom zu den seltenen Tumoren gehört und somit Betroffene wenige Möglichkeiten haben, sich über die Krankheit zu informieren, wurde diese Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Zu ihren Informationsangeboten zählen u.a. eine Internetplattform, eine Telefonhotline und eine Informationsveranstaltung zum Thema „Kinder und Reflux“.

Der Best Practice Award 2010 richtet sich nicht nur an onkologisch tätige Ärzte in Klinik und Praxis, sondern auch an Pflegepersonal, Patienteninitiativen und Psychoonkologen aus dem deutschsprachigen Raum. Eine unabhängige Jury, bestehend aus Klinikärzten, Psychoonkologen und Patientenvertretern, wählte unter 33 Einsendungen die Gewinner aus.

Beurteilungskriterien waren beispielsweise die Dialog-Orientierung, der Innovationscharakter der Projekte und messbare Erfolge.

„Der Best Practice Award hat wieder zahlreiche Einreichungen gebracht. Das zeigt, dass das Thema ‚Mehr Dialog bei Krebs’ bei Patienten, Ärzten und Pflegekräften aufgenommen und umgesetzt wird. Die DKG ist froh, dass es diese Aktivitäten gibt, die Vorbildfunktion haben“, sagt Prof. Werner Hohenberger, Präsident der DKG.

Im Rahmen der Award-Ausschreibung 2010 wurden innovative Ideen gesucht. Es sollten abgeschlossene oder laufende Projekte sein, die den Informationsaustausch zwischen Arzt und Patient fördern und langfristig verbessern. Die Art und der Umfang dieser Möglichkeiten konnten vielfältig sein, zum Beispiel:

• Konzepte zur Förderung des Arzt-Patienten-Dialogs
• Beratungs- und Betreuungsangebote
• Online-Angebote
• Informationsveranstaltungen
• Fortbildungen
• Printmaterialien
• Beispielhafte Kooperation

Berg und Tal e.V. und LebensZeiten e.V

Es gibt zahlreiche Informationen über Speiseröhrenerkrankungen. Eine Auswahl empfehlenswerter Literatur und nützlicher Links haben wir im Folgenden für Sie zusammengestellt: