In der Uniklinik Köln ergab sich durch die Vielzahl an Operationen im Bereich der Speiseröhren- und Magenchirurgie schon 2004 eine Initiative zur Gründung einer Selbsthilfegruppe, die seitdem erfolgreich arbeitet. 2009 erfolgte der Aufbau einer eigenen Website mit zahlreichen Informationen zu den Erkrankungen und zu der Arbeit der Selbsthilfegruppe Speiseröhrenerkrankungen (SHG-S)

Das Ziel unserer ehrenamtlichen Tätigkeit ist es nach wie vor, Patienten und deren Angehörige zu den relevanten Themen rund um die Erkrankung der Speiseröhre und des Magens zur Seite zu stehen und Erfahrungen auszutauschen. Gelegenheit dazu gibt es in erster Linie während der regelmäßigen Treffen. Gerne geben wir auch Ratschläge, Tipps und zeigen bei Bedarf einen Weg zu einem kompetenten Ansprechpartner im medizinischen Bereich auf.

Für diejenigen, die aufgrund von größeren Entfernungen nicht persönlich teilnehmen können, bieten wir eine deutschlandweite telefonische Kontaktaufnahme an. Viele Ratsuchende aus dem gesamten Bundesgebiet und sogar deutschsprachige Anrufer aus dem benachbarten Ausland wenden sich an uns, da sich bisher noch kein flächendeckendes Netz an Selbsthilfegruppen im Bereich Speiseröhrenerkrankungen gebildet hat.

Auf unserer neuen Website bieten wir Ratsuchenden und Interessierten ein umfangreiches Themenspektrum an. Diese Seiten werden regelmäßig aktualisiert und auch mit neuen Beiträgen erweitert. 

Im Rahmen der Treffen bieten wir auch medizinische Vorträge an. Ein Arzt oder eine Ärztin aus der Klinik referiert regelmäßig sehr praxisnah und begeisternd über Themen aus dem Spektrum der Diagnostik und Therapie von Speiseröhren- und Magenkrebs. Im Anschluss können ebenfalls allgemeine Fragen zu den entsprechenden Erkrankungen an den Referenten gerichtet werden.

Neben den medizinischen Themen gibt es bei Bedarf auch Referate aus den Bereichen Sport, Ernährung, Reha und sonstige soziale Themen.

 

 

Weitere Aktivitäten der SHG-S

 

Patiententag

Planung und Ausrichtung der etwa alle ein bis zwei Jahre stattfindenden Patiententage an der Universitätsklinik Köln

 

Öffentlichkeitsarbeit

Hierzu gehört die Teilnahme an Veranstaltungen bei Aktionstagen in Deutschland

 

Arbeitsgruppe S3 Leitlinie und Patientenleitlinie

Als Patientenvertreterin bin ich aktiv als Autorin sowohl bei der Erstellung der medizinischen S3- Leitlinien Speiseröhrenkrebs und Magenkrebs als auch bei den daraus resultierenden Patientenleitlinien tätig.

 

Ferner gab es in der Vergangenheit Unterstützung bei im Aufbau befindlichen Selbsthilfegruppen. Diese Hilfestellung kann auch weiterhin durch uns erfolgen.

 

Resümee

 

Die Rückmeldungen vieler Betroffener zeigen uns, dass es sich um ein lohnenswertes Ehrenamt handelt. Aus zahlreichen Gesprächen mit Betroffenen und Angehörigen wissen wir, dass viele Ratsuchende mit ihren Ängsten und Sorgen froh sind, ebenfalls Betroffene als Ansprechpartner zu haben. Daher halten wir es nach wie vor für hilfreich, anderen Betroffenen und deren Angehörige mit unseren umfangreichen und positiven Erfahrungen Mut zu machen.

Daher soll dieses Ehrenamt auch zukünftig als besondere Herzensangelegenheit erhalten bleiben.

 

B. Kade P. Kuhlmann

 

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