Das Ziel unserer ehrenamtlichen Tätigkeit ist es auch weiterhin, Patienten und deren Angehörige zu den relevanten Themen rund um die Erkrankung der Speiseröhre und des Magens zur Seite zu stehen und Erfahrungen auszutauschen. Gelegenheit dazu gibt in erster Linie während der regelmäßigen Treffen. Gerne geben wir auch Ratschläge, Tipps und zeigen bei Bedarf einen Weg zu einem kompetenten Ansprechpartner im medizinischen Bereich auf.

Für diejenigen, die aufgrund von größeren Entfernungen nicht persönlich teilnehmen können, bieten wir eine deutschlandweite telefonische Kontaktaufnahme an. Viele Ratsuchende wenden sich auch an uns, weil sich bisher noch kein flächendeckendes Netz an Selbsthilfegruppen im Bereich Speiseröhrenerkrankungen gebildet hat.

Auf unserer Homepage

www.speiseroehrenerkrankungen.de

bieten wir Ratsuchenden und Interessierten ein umfangreiches Themenspektrum an. Diese Seiten erfahren werden regelmäßig aktualisiert und auch mit neuen Beiträgen erweitert.

Per eMail sind wir erreichbar unter:

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Im Rahmen der Treffen bieten wir auch medizinische Vorträge an. Ärzte referieren regelmäßig sehr praxisnah über Themen aus dem Spektrum der Diagnostik und Therapie von Speiseröhren- und Magenkrebs. Im Anschluss können ebenfalls allgemeine Fragen zu den entsprechenden Erkrankungen an den Referenten gerichtet und beantwortet werden.

Neben den medizinischen Themen gibt es bei Bedarf auch Referate aus den Bereichen Sport, Ernährung, Reha und sonstige soziale Themen.

Weitere Aktivitäten der SHG-S:

Patiententag

Großes Engagement erfordert die Planung und Ausrichtung des jährlich stattfindenden Patiententages des Universitätsklinikums Köln (AöR)

Öffentlichkeitsarbeit

Hierzu gehört die Teilnahme an Veranstaltungen bei Aktionstagen in Deutschland

Arbeitsgruppen für S3 Leitlinien und Patientenleitlinien

Wir sind sowohl bei der Erstellung der beiden medizinischen S3 - Leitlinien zum Speiseröhrenkrebs und Magenkrebs als auch bei den daraus resultierenden Patientenleitlinien tätig.

Ferner gab ich in der Vergangenheit Unterstützung bei im Aufbau befindlichen Selbsthilfegruppen (z.B. in Leipzig und Mainz) Diese Hilfestellung kann auch weiterhin durch uns erfolgen.

Im September 2020 erfolgte eine weitere Mitarbeit der Selbsthilfegruppe (Frau Kade; Herr Kuhlmann) in der neu zu erstellenden S3 Leitlinie "Perioperatives Management bei gastrointestinalen Tumoren" (POMGAT) unter der Koordination der Klinik für Allgemein-, Viszeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie des Universitätsklinikums Bonn (UKB) sowie der Universitätsklinik Mannheim und des Klinikums Solingen

Resümee

Die Rückmeldungen vieler Betroffener zeigen uns, dass es sich um ein lohnenswertes Ehrenamt handelt. Aus zahlreichen Gesprächen mit Betroffenen und Angehörigen wissen wir, dass viele Ratsuchende mit ihren Ängsten und Sorgen froh sind, ebenfalls Betroffene als Ansprechpartner zu haben. Daher halten wir es nach wie vor für hilfreich, anderen Betroffenen und deren Angehörige mit unseren umfangreichen und positiven Erfahrungen Mut zu machen.

Daher soll dieses Ehrenamt auch zukünftig als besondere Herzensangelegenheit erhalten bleiben.

P. Kuhlmann